中新健康|公益电影关注银屑病患者 专家:不传染、不一定遗传、勿过度担忧
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  中新网上海3月2日电 (记者 陈静)银屑病俗称“牛皮癣”,据了解,目前,随着对银屑病发病机制研究的深入,生物制剂等创新疗法的出现,通过规范化的治疗,银屑病患者已可以实现临床治愈,实现皮损“全清”,获得新生。 不少的银屑病患者曾因疾病产生较大精神压力、受到误解。

  上海市皮肤病医院丁杨峰教授2日接受采访时表示,银屑病是皮肤科常见的一种疾病。“近年来,我们明显发现重症患者少了,这跟创新生物制剂认知度的提升和广泛应用密不可分。”他说,在生物制剂诞生之前,很多患者会借助“偏方”进行治疗,因此临床上经常会遇到重症患者。

  面对爱情与婚姻,银屑病患者往往会有更多的顾虑,面临着是否要把病情告诉另一半的犹豫?银屑病会传染吗?银屑病会遗传吗?如何备孕?对此,丁杨峰教授解释,银屑病是遗传与环境共同作用诱发的免疫炎症疾病,并不具有传染性,也并不一定会遗传给下一代,在备孕、怀孕、哺乳期间坚持科学治疗、积极咨询医生即可,不需要过度担忧。

中国首部银屑病公益大电影《你好,我的银色恋人》上映庆祝仪式在上海举行。(诺华中国供图)

  记者同日获悉,“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”2024年全年首场线下活动暨公益电影《你好,我的银色恋人》特别活动在上海举行,希望全方位提升社会大众对于银屑病的关注和正确认识,赋能并鼓励更多银屑病患者追求美好生活。中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣表示:“今年‘至净新生’系列活动以《你好,我的银色恋人》电影特别活动拉开帷幕,是科普活动的又一次创新和丰富。”据悉,针对银屑病开展的“至净新生”公益行项目已经迈入了第三年,开展多种线上线下创新形式来推进疾病科普、患者交流与互动。

  据悉,银屑病通常表现为大小不一的红斑,表面覆有多层银白色鳞屑,刮出鳞屑后,会出现薄膜现象和点状出血。目前,中国银屑病患者人数众多,除疾病带来的健康负担外,由于公众认知有限,患者往往因皮损、红斑、脱屑等外在表现,受到误解,承受着心理及社会生活负担,工作、生活、社交均面临着重重挑战。

  由中国初级卫生保健基金会主导的《你好,我的银色恋人》是关注银屑病患者群体的公益电影,聚焦银屑病,融合了青春、爱情、励志等元素,真实而深刻地反映了银屑病患者在患病和治疗过程中的鲜为人知的心路历程。影片以生动直接的形式和角度,“立体化”呈现银屑病及银屑病患者群体,希望引发大众关注、理解和关爱。

  “电影从策划到出品均由银屑病患者操刀,在拍摄过程中我们通过特效妆的手段来最大程度真实展现患者的皮损状态,从疾病不同阶段皮损大小、颜色,到是否皲裂等细节都严格把关,并邀请皮肤科专家进行现场指导及友情参演,以还原患者生活和疾病管理过程中的真实状态。”在公益电影总策划、银屑病病友互助网创始人史星翔看来,最大化达到疾病教育的目的,需要准确还原疾病及患者的真实状态。

  “相信银友们在观影期间,会有一种‘照镜子’的感觉,这种真实复刻的背后凝聚了主创团队多年来对生活的观察、记录和演绎。”同样身为银屑病患者的电影出品人翁艺表示,女主角因害怕皮损暴露而常年穿长袖、在皮损暴露时所展现出来的窘迫和不安,在生活中会遭遇到别人误解,这些都是银屑病患者日常生活会遇到的情况。电影女主角、青年演员詹媛源现场分享了拍摄中的小插曲:“我曾带着皮损的特效妆出门,短短一顿饭的时间就感受到来自周围环境的‘凝视’,浑身不自在,真正体会到了银屑病患者日常所面临的压力。而如何处理亲密关系对于患者和家属而言更是一道必答题—身边人的不理解不接受,可能会对患者造成更大的伤害。”

  在谈及电影创作灵感来源时,电影编剧、导演林小革表示:“在项目开始前,我们做了大量的研究调查,加入病友群、和银友聊天,我们发现‘不敢爱’是银友们普遍存在的问题,我也会把自己带入患者的处境,想象着应该如何和异性接触,是否应该坦白病情,对方会不会拒绝我。然而在聊天中,一位病友积极向上的心态和美好的爱情故事给了我创作的灵感。电影台词‘有病咱们就去治呗’就是来自这位银友,我真心地希望所有的银友都能像她一样,拥有美好的爱情。”

  北京康盟慈善基金会常务副理事长李涛说,《你好,我的银色恋人》这部电影不仅是一个开始,更是一个契机,可以让全社会关注关爱银屑病患者,携手并进,共同努力,为消除社会偏见、推动科学防治银屑病贡献自己的力量。支持拍摄这部公益电影的跨国药企中国副总裁、免疫治疗领域负责人田瑀表示,以银屑病为代表的免疫疾病是其所在企业聚焦的核心治疗领域之一,在致力于为患者提供有效、安全和持久的创新药物的同时,企业通过持续创新患者教育活动,助力患者重获健康与自信。(完)

【编辑:房家梁】
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更新时间:2024-03-02 21:54:12

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